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Condivisione di dati: Dati Sanitari

Condivisione di dati su COVID-19

Rendete i vostri dati COVID-19 accessibili alla comunità scientifica rilasciandoli in banche dati pubbliche insieme ai rispettivi metadati.

Metadati

I metadati sono “dati sui dati”, cioè le informazioni che devono essere associate a un set di dati per poterli interpretare, gestire e memorizzare correttamente nel tempo. I metadati includono generalmente informazioni sulla metodologia utilizzata per raccogliere i dati, informazioni sulle procedure strumentali, definizioni delle variabili, unità di misura, indicazioni sui formati dei file, software utilizzato per raccogliere e/o elaborare i dati e altro ancora. I metadati possono essere raccolti in semplici file di testo e archiviati insieme al set di dati.

I ricercatori sono fortemente incoraggiati a utilizzare metadati standard, laddove esistenti. Si raccomanda vivamente di iniziare a definire e raccogliere i metadati fin dall’inizio del progetto di ricerca.

I metadati per i dati sanitari devono essere forniti il più possibile e con la massima frequenza possibile. Uno dei quadri di riferimento più popolari per questo scopo è dato da SNOMED CT (SNOMED Clinical Terms). Si tratta di una raccolta sistematicamente organizzata e processabile di termini medici che fornisce codici, termini, sinonimi e definizioni utilizzati nella documentazione clinica e nel reporting. SNOMED CT è considerato la terminologia clinica sanitaria multilingue più completa al mondo.

SNOMED CT è gestito e distribuito da SNOMED International, un’organizzazione internazionale non-profit per lo sviluppo degli standard, con sede a Londra, Regno Unito. SNOMED International è il nome commerciale della International Health Terminology Standards Development Organisation (IHTSDO), fondata nel 2007.

Ulteriori informazioni sugli standard e i formati per i metadati sono raccolti nella risorsa FAIRsharing.org

Repositories

Sono disponibili diverse repository a seconda del tipo di dati immagine generati.

Per identificare la risorsa più adatta per condividere i vostri dati sanitari, vi suggeriamo di utilizzare strumenti come FAIRsharing, utilizzando la parola chiave ‘health data’.


Repository Locali

Repository locali possono essere disponibili a livello di singola istituzione, università, istituto.

Suggeriamo di contattare il proprio servizio di Data Stewardship o servizio IT per avere maggiori informazioni a riguardo.

Segnalaci un Repository locale compilando questo form. Aumenta la tua visibilità, crea sinergie con altri laboratori e fai crescere l’impatto della tua ricerca.